Проявления этого заболевания сказались на психомоторном развитии Анюты – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. Страдает кожа – очень сухая, из-за чего возникают ссадины, гнойники и ранки. Поэтому ежедневно по несколько раз в день родители проводят комплекс уходовых манипуляций – купание с эмульсиями, затем увлажняющие крема и эмоленты.

Нуждается Анна и в специализированных средствах реабилитации, которые улучшают качество её жизни. Родители девочки обратились в благотворительную организацию с просьбой помочь приобрести для дочки специализированную коляску HOGGI BINGO EVOLUTION, размер 2. Собрать для Анюты необходимо более 15 000 белорусских рублей!

 «Готовились стать родителями долгожданного ребёнка»

– «Беременность протекала хорошо, без осложнений. Прекрасные результаты УЗИ и анализов –  никаких отклонений не было. На 37 неделе естественным путём появилась Аня. И тут все пошло не по плану. Малышка родилась синюшно-багрового цвета с сухой кожей и ранками по всему телу. Тут же у врачей появились вопросы ко мне, но только вот в роду ни у кого проблем с кожей не было», – рассказывает мама.

Родилась малышка слабой – после осмотра в роддзале её поместили в реанимацию. На протяжении недели врачи «выхаживали» девочку, наблюдали за состоянием кожи. Затем было принято решение транспортировать Аню в Гомельскую областную детскую больницу.

– «Находясь в больнице, дочка немного окрепла, и нас отправили на консультацию к дерматологу. Там, под вопросом, врачи поставили Ане пиллинг-синдром. Это заболевание неизлечимо, только уходовые средства могут смягчить кожу», – рассказывает мама.

Спустя месяц Анюту выписали домой со списком рекомендаций по уходу за кожей. При правильном уходе гнойнички стали проходить, но по-прежнему кожа была в складочках и сеточке.

«Мы и представить не могли, что проблемы с кожей — это всего лишь начало нашего большого реабилитационного пути»

За состоянием Анюты постоянно наблюдали специалисты, но родители замечали – малышка неактивная, навыки по возрасту отсутствуют. Предположения врачей, что это из-за травмированной кожи. Девочке просто дискомфортно или даже больно выполнять определённые движения.

– «Мы постоянно занимались с дочкой на фитболе – выполняли комплекс общеукрепляющих упражнений, но физически Аня оставалась слабенькая по сравнению со сверстниками. Мы поехали в Гомель на обследование, чтобы получить разрешение на реабилитации. К сожалению, получили отказ – кожа в плохом состоянии, реабилитация только навредит», – вспоминает мама.

Спустя время родители отвезли Анюту на консультацию в Минск, где девочке поставили окончательный диагноз по коже – вульгарный ихтиоз. Лечения от этого заболевания нет, только уход. Главное – врачи выдали разрешение на прохождение реабилитаций.

– «Так начался наш путь – 2 недели мы были в Гомеле на реабилитации, 3 недели – дома. С Анютой занимались специалисты – ЛФК, массажи. Дома мы также продолжали занятия. Но как мы не старались, физически Анюта плохо развивалась, с небольшими успехами», – рассказывает мама.

По причине того, что ихтиоз – это генетическое заболевание, за состоянием девочки наблюдали генетики. К году Ани врачи начали предполагать наличие редкого генетического заболевания – синдрома Шегрена-Ларссона. Летом 2019 года областные генетики пригласили родителей девочки на беседу.

– «Нам сообщили, что удалось выполнить диагностику – у Анюты действительно выявлен ген этого редкого синдрома. Дочка – единственная в нашей стране с этим генетическим заболеванием. Лечения от которого просто нет. Я не помню, как тогда вышла с кабинета, помню только, что больно было как никогда. Тогда у нас забрали последнюю надежду на выздоровление», – вспоминает мама.

Несмотря на диагноз, родители продолжили заниматься реабилитацией дочери – Гомель, Живица, Минск, Тонус, Ветразь. К сожалению, существенного прогресса в развитии не было – к 3 годам Анюта физически была очень слабая. Родители не раз общались со специалистами из-за рубежа, была надежда найти лечение.

– «Я общалась с мамами особенных деток, мне посоветовали реабилитационный центр OLINEK в Варшаве. Реабилитация стоит немалых денег, но там произошёл скачок в развитии – появилась у дочери опора на ножки. 2-3 раза в год мы ездим туда на курсы  реабилитаций и консультации. А чтобы уменьшить спастику и расслабить мышцы, мы проводили ботулинотерапию в Москве», – рассказывает мама.

«Коляска для Анюты – это главное средство передвижения, возможность гулять и познавать окружающий мир»

Скоро Анюте исполнится 6 лет – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. При этом интеллектуально девочка развивается – ей всё интересно увидеть, потрогать. Активно изучает окружающий мир. Любит сказки, играть с маленькими игрушками, старается рисовать.

– «Мы понимаем дочку на эмоциональном уровне. Она может показать пальчиком, если ей что-то надо. Посещает центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, где с Анютой также занимаются специалисты. Любит Анюта прогулки на детской площадке – наблюдает за детками и контактирует с ними. Она очень любознательная и общительная», –  рассказывает мама.

К сожалению, заболевание Анни сказывается на её психомоторном развитии – она нуждается в специализированных средствах реабилитации. Они помогают улучшить качество жизни девочки. Сейчас Анюта выросла из своей коляски с необходимыми фиксаторами и креплениями.

– «Коляска для доченьки – это главное средство передвижения, возможность гулять и познавать окружающий мир. К сожалению, собрать такую огромную сумму нам не под силу, так как постоянно нужно оплачивать занятия в Беларуси и за рубежом, приобретать технические и косметические средства, так как с плохим состоянием кожи реабилитация невозможна. Наша семья делает все возможное, что бы максимально помочь Анечке, но сейчас нам не справится без помощи неравнодушных людей».

Центр помощи «Вера» ведёт благотворительный сбор в поддержку Анны Морозовой из Гомельской области. Просим всех неравнодушных людей, организаций и предприятий откликнуться на просьбы о помощи, собрать необходимую сумму. Помочь ребёнку можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты, в назначении платежа укажите «Аня Морозова».

Источник: Центр помощи "Вера"