– В детском саду сказали, что Максиму и Артёму нужно поработать с речью, родителям рекомендовали наведаться в медицинский центр в Боровлянах, чтобы получить рекомендации, как нужно в этом направлении работать с детьми. Ещё заметили, что у деток проблема с ножками, мол, ножки цепляются и дети падают, – рассказывает свою историю Василина. – Логопед направил нас к неврологу. Невролог осмотрела и к нашему шоку вспеснула руками, мол, необходимо срочно ложиться в стационар и оформлять инвалидность. У меня глаза сразу стали по пять копеек, ведь внешне здоровые детки, на тот момент говорили как все дети: ням-ням, папа-мама, дай. Как же такое могло случиться? Да и анализы были хорошими. Мы с мужем очень переживали, были в шоке.
Однако в конечном итоге, когда близнецов осмотрели несколько специалистов, диагноз аутизм был подтверждён. Произошло это через год после консультации у логопеда.
Через испытания
Не стоит и говорить, что обычный быт многодетной семьи был возведен в абсолютную степень сложности. Понятное дело, что для близнецов с аутистическим расстройством любое отклонение от ритуала – это сенсорный шторм. Да и быт расписан по минутам. Раньше Василина работала продавцом-консультантом в магазине одежды, пришлось уволиться и отдавать детям себя полностью, как принято говорить: 24 на 7. Каждый день она встречает с улыбкой, за которой скрывается титанический труд, бессонные ночи и железная воля женщины, решившей доказать миру: её дети просто другие, но они достойны самого обычного счастья.
Не отстаёт в этом деле и муж Андрей. Глава семьи является надёжной опорой, поддержкой и защитой семьи, трудится в Березинском ЖКХ, не гнушается никакой работы, главное в его жизни: обеспечить семью и детей. И это является достойным примером для многих: когда люди не ломаются под гнётом жизненных обстоятельств, а борются за будущее близких.
Принятие – это непросто
Путь принятия неизбежного всегда сложен. Но в семье справились.
– Если честно, когда нам выставили первый диагноз, я сразу не осознавала. Когда приехала домой, я села, подумала, всё взвесила. Тяжело было. Очень. И когда второй диагноз выставили, также был шок. Я просто не понимала до конца, что такое аутизм, что делать и как дальше жить. В такой ситуации без поддержки не обойтись. И я её находила среди близких, друзей.
Василина даже побывала один раз на заседании клуба мам особенных детей, где узнала много нового из опыта других родителей, завязала знакомства, услышала и поняла, что она не одна, что вместе проще преодолевать препятствия. Как позже призналась, к сожалению, постоянно посещать заседания клуба ей проблематично со временем, всё-таки не один ребёнок у неё, а два, а значит, нагрузок, связанных с детьми, больше.
Сейчас Максим и Артём учатся в средней школе №3, с ними занимается опытный педагог. По определённому графику в силу проблем с опорно-двигательным аппаратом, дети проходят и физиопроцедуры, такие как массаж, парафинотерапия и другие.
– Ох, сложно нам даются эти процедуры, – вздыхает Василина. – Дети с особенностями, скажем так, не воспринимают должным образом, сопротивляются. Но мы ищем способы решить эту проблему.
В еде дети также избирательны, что-то новое принимают неохотно. Только терпение, усилия и ежедневный труд родителей позволяют держать в необходимых рамках всю ситуацию. И в этом деле любовь и взаимоподдержка на первом месте.
Спорт как отдушина
Выгорание в такой ситуации кажется неизбежным. Первое время мама жила почти на автопилоте, пытаясь отойти от шока. Порой путь до принятия ситуации очень долог и тернист. Спасением стал спорт. Регулярно, по несколько раз в неделю, Василина посещает тренажёрный зал детско-юношеской спортивной школы, где под контролем тренера проводит силовые тренировки. Неожиданно для самой себя увлечение тяжёлой атлетикой стало надёжной самотерапией, позволившей отвлечься от ситуации и проводить «перезагрузку».
Штанги и гантели появились в её жизни ещё пару лет назад. Начинала заниматься дома. По хрупкой девушке и не скажешь сразу, что она работает в спортзале с тяжёлыми для её весовой категории весами, однако это так. Силовые тренировки, после которых наступает физическая усталость, очищают голову лучше любого психолога. Мышцы болят, значит, они растут.
– В спортзале я отдыхаю на самом деле, отвлекаюсь, как-то успокаиваюсь этим, – признаётся Василина. – Спортзал посещаю последние месяца три, до этого занималась в основном дома, результаты тренировок уже заметны, появились подтянутость, мускулы. Это помогает снять стресс.
Что я жду от школы
– Мне очень хочется, чтобы дети социализировались, влились в общество, так как это – главная цель в их воспитании и образовании. Ведь детки особенные, как принято сейчас говорить. Детей с расстройствами аутистического спектра рождается всё больше, и это проблема, которая актуальна во всём мире. И очень хочется, чтобы педагоги увидели в них не только возможные проявления плохого поведения, но и вполне вероятные другие особенности, те, которые покажут, что с ребёнком можно работать и добиться положительного результата.
Как к обычным детям
– Также мне очень хочется, чтобы окружающие относились к детям не как к особенным, а как к обычным, чтобы они влились в общество, были приняты, не отвергнуты.
И в этих словах чувствуется понятное волнение матери, которая мечтает о простом, почти банальном чуде: чтобы к ее сыновьям относились как к обычным людям. Не со снисхождением, не с брезгливой опаской, а с нормальным человеческим принятием.
Например, чтобы никто не жаловался, мол, ваши особенные дети отвлекают наших и странно себя ведут; чтобы часами не объяснять взрослым людям, что раскачивание на стуле – это способ саморегуляции, а отсутствие зрительного контакта – не признак невоспитанности, а особенность нейрофизиологии. Ведь в этой ситуации важно разрушить стену страха перед неизвестным.
Жизнь продолжается
Конечно, мир рухнул в глазах мамы, когда узнала о неизбежном диагнозе, но она научились жить с этим, выстраивать настоящее и думать о будущем. Главное – продолжать бежать вперёд, дышать полной грудью и верить.
– Могу посоветовать другим родителям только одно – не терять надежды и не отчаиваться, ведь жизнь не закончилась, она продолжается.
Александр БЫЧКОВСКИЙ.
Фото автора.