Имена участников нашего открытого диалога по этическим причинам изменены. Пусть это будут Вера, Надежда и Любовь – именно те чувства, которыми живут наши героини.

Вера: – В опубликованном материале было указано, что в районе проживает 11 детей с расстройством аутического спектра. Но я считаю, что их число несколько выше в связи с тем, что некоторые родители скрывают диагноз своих детей.

Да и вообще, в последние годы в республике отмечается рост количества детей с аутизмом. Для того, чтобы им уделять больше внимания, при Совете Республики создан совет по адаптации таких детей, который возглавляет Наталья Качанова, специалисты разрабатывают подходы к лечению и адаптации таких ребят.

Надежда: – А они – детки особенные и очень отличаются от своих сверстников с ограниченными возможностями, им в большей степени необходимы коррекция и социализация в обществе. Причем, если в более раннем возрасте ребенка начинать эту работу, тем больший положительный эффект можно получить. Счет порой идет на недели. Поэтому родителям очень важно в самые кратчайшие сроки после вынесения диагноза врачами заниматься со своим ребенком, строго выполнять предписания специалистов и, конечно, не уповать на то, что «пройдет само собой» – это наивное заблуждение!

Любовь: – В подтверждение сказанному добавлю из своей практики. В выданных нам рекомендациях прописаны следующие пункты: освоение содержания образовательных программ в учреждении образования (в данном случае это садик), нуждаемость в коррекционных и развивающих мероприятиях, нуждаемость в реабилитации средствами творчества, физической культуры и спорта, оказание психологической помощи. Как видите, данный документ имеет много аспектов, и силами только родителей с проблемой не справиться. Поэтому и указываются в нем конкретные специалисты и конкретные службы, которые должны решать эти вопросы вместе с нами – медики, психологи, дефектологи, педагоги разных специальностей, работники социальной службы.

Вера: – В реабилитации нашего ребенка задействованы все члены семьи, вплоть до собаки. Дома для него у нас и батутный центр, и коконы-мешки, и сенсорные дорожки, и балансиры… Дважды в неделю ходим с сыном в бассейн и возим его в Борисов (раньше ездили в Могилев) к специалистам. Из-за того, что с ним кто-то должен постоянно находиться, мужу пришлось оставить работу.

Знакомая мне женщина, находящаяся в такой же ситуации, вот уже три года возит своего ребенка к столичному дефектологу. Затраты – физические, моральные, финансовые, времени – уходят на это колоссальные. Насколько проще было бы, если бы все необходимые специалисты для проведения реабилитации находились в Березино. Но, увы.

Надежда: – Да, мы понимаем, что Березино – отнюдь не Молодечно или Солигорск, где социальная сфера представлена значительно шире. Но видели бы вы, как отличаются дети из этих городов от наших! Ведь в своем большинстве улучшение состояния наших детей – заслуга самих родителей. Например, мы сами научили своего сына плавать, хоть готовы были платить за это инструктору по плаванию. В результате таких занятий у ребенка улучшилось межполушарное взаимодействие, что затем переносится и на его бытовые навыки.

Вера: – Справедливости ради хочу отметить, что поддержка нам все же оказывается рядом специалистов. К сожалению, не всеми из числа тех, кто мог бы в этом принять участие. Надеюсь, что после этой публикации число таких людей увеличится. Очень отрадно, что навстречу нам всегда идут врач-психиатр райбольницы Наталья Бурейко и работающая с ней Светлана Юшкевич. Они всегда оказывают нам всяческое содействие. Аналогичное отношение и со стороны врача-реабилитолога Евгении Половец. Назначала нашим детям лечебную физкультуру, предварительно выяснив у областных специалистов, какие именно виды им можно прописывать, решала вопросы по микрополяризации.

Надежда: – А еще огромное спасибо от всех нас директору Центра творчества детей и молодежи Елене Дранице и ее специалистам за организованную ими для наших деток в рамках районного педагогического проекта «Семь цветов радуги» деятельность объединений по интересам. Эти кружки работают уже второй год, и их результаты мы хорошо видим. Раньше ребята не брали в руки ножницы и не рисовали. А сейчас они с удовольствием занимаются этим вместе с нами по системе «рука в руке»: лепят, делают аппликации, рисуют. Поймите, что если ребеночек даже просто сядет за стол и начнет привыкать к какой-то деятельности, это уже большой плюс. Хотелось бы, чтобы опыт этой работы (а он того заслуживает) был распространен и по другим городам Беларуси.

Вера: – Названный вид деятельности направлен на развитие творческих способностей детей. Это хорошо. Но ведь основной является коррекционная работа в рамках интеграции.  С этим сложнее. Прежде всего по той причине, что в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации нет психолога. Точнее, она сейчас находится в декретном отпуске. А это как минимум три года, в течение которых данная помощь оказываться не будет. Нет психологов и в детских садах, куда ходят наши дети. Об этой проблеме известно в управлении по образованию, спорту и туризму, но она пока, несмотря на активные поиски специалиста, не решена.

Конечно, в каждом детском саду закрыть эту ставку очень сложно. Так почему бы не открыть ее при каком-либо учреждении образования и не проводить на его базе всю коррекционную работу с нашими ребятами и детьми, имеющими отклонения психофизического развития. Работа эта должна вестись как индивидуально, так и с малыми группами для социализации ребятишек, которые имеют большие проблемы с коммуникативностью. Немаловажным должно быть и сопровождение психологом семьи в целом для того, чтобы родители могли как можно быстрее и менее болезненно принять особенности ребенка. Ведь у каждого ребенка нюансы – индивидуальные.

Для реабилитации и последующей адаптации детей необходимы также постоянные занятия лечебной физкультурой, нейрогимнастикой, помощь нейропсихолога. И чем  в более раннем возрасте ребенка начнется эта работа, тем больший эффект она будет иметь.

Надежда: – Цель нашей встречи и беседы – заострить внимание на существующей у нас, родителей детей-инвалидов, проблеме. Мы не хотим, чтобы проблемы, которые мы решаем в семье, со временем не стали проблемами государства. А для этого нам стоит решать их сообща, на районном уровне, задействовав все заинтересованные структуры и учреждения, которые имеют значительно больше возможностей.

Я хочу обратиться с призывом, чтоб из числа родителей нашего контингента образовалась группа поддержки и раз в месяц собиралась в сопровождении специалистов обсуждать наши проблемы. Мое пожелание родителям: не замалчивайте свои трудности.

Есть такое понятие, как «вторичная аутизация», когда родители сами замыкаются в своих проблемах. В такой ситуации необходимо больше общения и проговаривания своих вопросов. Присоединяйтесь к нам и в случае, если у вас появились подозрения на расстройство развития у ребенка.

Запомните: если ребенок не говорит в 3 года, если у него нет указательного жеста, если он не смотрит вам в глаза – это первейшие тому признаки и ваша необходимость немедленно обращаться в психиатрические или неврологические службы.

Любовь: – Я хочу сказать спасибо своему ребенку, потому что не передать, насколько мы счастливы. Мы живем в совсем иной системе оценки ценностей. Аутизм нас скрепил и сделал нашу семью совсем иной.

Говорю другим родителям, имеющим подобную проблему: не отчаивайтесь, умейте находить радость в повседневной жизни и в достигаемых вами победах. Верьте в них и в себя!

P.S. Участницы открытого диалога оставили в редакции свои координаты для желающих поддержать идею создания группы поддержки из числа родителей детей, имеющих аналогичное заболевание. Звоните на наш номер 69-263 и помните, что с проблемой сражаться лучше сообща.

Анатолий ПОЛЫНСКИЙ.